Как мы, люди и общество, будем жить с мозгом, подверженным риску развития слабоумия при болезни Альцгеймера? В рамках апрельского выпуска Health Affairs тематический выпуск, посвященный болезни Альцгеймера, специалисту по этике нейродегенеративных заболеваний и клиницисту из Медицинской школы Перельмана при Университете Пенсильвании, предлагает подробные наблюдения, которые помогут сориентировать этически заряженные точки на ходе прогрессирования болезни. .
Ссылки по теме
Медицинский факультет Перельмана при Пенсильванском университете
Система здравоохранения Пенсильванского университета
"Новая концепция болезни Альцгеймера как спектра заболеваний, начиная от людей с патологическими биомаркерами, но без симптомов, до людей с запущенной деменцией, поднимает множество этических и политических вопросов для людей и общества относительно того, как мы будем жить с болезнью Альцгеймера. - отмечает Джейсон Карлавиш, доктор медицины, профессор медицины, медицинской этики и политики в области здравоохранения и заместитель директора Penn Memory Center. "В отличие от других болезней старения, когда люди узнают, что они подвергаются более высокому риску или у них развиваются симптомы, которые могут спровоцировать острое и очевидное событие, такое как инсульт, сердечный приступ или перелом бедра, общество не подготовилось и не приспособилось к кто-то, кто когда-нибудь в будущем будет отмечен как «вероятно страдающий деменцией, вызванной болезнью Альцгеймера» ».
Каждый третий пожилой человек умирает от болезни Альцгеймера или другой деменции, и более 15 миллионов родственников и друзей ухаживают за больными, что делает болезнь Альцгеймера самым дорогим заболеванием в Соединенных Штатах. Это влияет на способность человека принимать решения и выполнять повседневные задачи, например, безопасно принимать лекарства. Прогрессирующее неизлечимое заболевание поражает не только пациентов, но и лиц, осуществляющих уход. Прогресс в диагностике и исследованиях по разработке профилактических методов лечения может в ближайшие годы расширить диагноз, включив в него лиц, у которых нет симптомов, но которые подвержены риску развития деменции, вызванной болезнью Альцгеймера.
Доктор Карлавиш предлагает обществу и отдельным лицам предложения по адаптации и подготовке:
Подготовьте поставщиков юридических, банковских и финансовых услуг, чтобы они могли грамотно оценить способность человека принимать решения. Исследования показывают, что пациенты с болезнью Альцгеймера - даже на легкой и умеренной стадиях заболевания - часто считают, что они более способны принимать решения, чем видят их опекуны и врачи. Хотя пациенты могут выразить свой выбор, у них могут быть нарушения в их способности понимать и ценить, как вмешательство может на них повлиять.
Лицам, ухаживающим за пациентами с болезнью Альцгеймера, следует предлагать или даже предписывать посещать курсы обучения воспитателей, так же как консультации по питанию и обучение являются частью повседневной помощи при диабете.
Электронные медицинские записи (EMR) должны быть изменены, чтобы обеспечить доступ для лиц, осуществляющих уход, и записи их ролей.
Уход в хосписе следует согласовывать с целями оказания помощи пациентам с запущенной деменцией, а не ждать до последних 6 месяцев жизни, как в настоящее время требуется для страхового покрытия.
Необходимо будет разработать модели прогнозирования и алгоритмы лечения, поскольку люди, у которых «положительный биомаркер» находится в зоне риска, мозг еще до появления симптомов.
Следует стремиться к законодательным реформам, чтобы свести к минимуму дискриминацию при приеме на работу и возможность страхования, поскольку люди считаются подверженными риску на доклинических стадиях.
«Как пациенты, так и лица, осуществляющие уход, мы все страдаем болезнью Альцгеймера», - говорит Карлавиш. «Вопрос, которым мы должны заняться, - как нам с этим жить?»
Работа доктора Карлавиша поддержана премией исследователя Фонда Роберта Вуда Джонсона в области исследований политики здравоохранения и Программой борьбы с болезнью Альцгеймера Мэриан С. Уэр.
