Работа с детьми-аутистами

Перед гостями и участниками мероприятия выступили представители израильской компании «Сула-мот», работающие не только у себя в стране, но и в России и Украине. Они поделились опытом воспитания и лечения ребятишек с проблемами развития и обучения.

Марина Слепян, инициатор создания «Сула-мот», - мама ребенка с аутизмом, консультант по вопросам, связанным с данным заболеванием, и автор многих публикаций на эту тему - поведала об истории своей семьи и преодолении трудностей, известных родителям таких ребят.

Бен Цви, терапевт, говорил о применении в образовательном процессе метода прикладного анализа поведения (АВА).

Тамар Гат, ведущий специалист по ранней коррекции аутизма и созданию соответствующих индивидуальных программ, описала работу детского сада, созданного в 2000 г. для ребятишек с этим нарушением.

Эстер Цабар, один из руководителей курсов по обучению тестеров (специалистов по тестированию программного обеспечения), рассказывала, как происходят обучение и трудоустройство взрослых аутистов.

Наиболее интересной для наших читателей будет информация, изложенная М.Слепян и Т.Гат.

От отчаяния - к принятию аутиста

Очень трогательным и непривычно открытым для отечественной публики был рассказ М.Слепян о переживаниях, которые испытывают родители детей с аутизмом. Помимо того, что из него можно было почерпнуть много информации, он оказал мощное психотерапевтическое воздействие - ведь у нас не принято публично признаваться в том, что твой ребенок - аутист. После того как Марина пережила опыт «одиночного плавания» в море неведомых до этого проблем, она почувствовала, что должна поделиться с другими людьми. Во всем мире распространено явление, когда родители детей с аутизмом сами становятся профессионалами по данному вопросу.

О своем сыне Томе женщина говорила с большой любовью. Вначале родители не обращали внимания на задержку речевого развития малыша, принимая его таким, какой он есть, и надеясь, что дело само как-нибудь наладится. Затем, уже обратившись к специалистам, долго не могли поверить, что у сына диагноз аутизм, и в течение трех лет отказывались  от инвалидности и финансовой поддержки государства. Марина рассказывала о шоке, стыде и последующем этапе мучительных самообвинений. «Мы всеми силами держались за свое невежество, пытаясь спрятаться от правды. А потом сильно жалели, что упустили время. Когда я вспоминаю годы отрицания, мне становится очень обидно. Ведь этот период мог быть использован для помощи нашему ребенку».

Родители видели, что любую жизненную ситуацию, с которой мальчик не был знаком прежде, он мог неправильно интерпретировать, да и просто не понимать! Те знания и навыки, которым обычных детей специально не учат, у него отсутствовали! Мать с отцом были в растерянности.

«Ребенок ограничивался скудным запасом существительных. Вместе с его участившимися истериками и вспышками беспричинной агрессии росло наше отчаяние. К этому добавлялись непонимание окружающих и хор критических замечаний, бесконечных обвинений в том, что мальчик невоспитанный, упрямый, непослушный, а родители безалаберные и странные. Жизнь превратилась в кошмар».

Специалисты подтверждают: чем раньше начинается коррекция проблем аутизма, тем больших успехов по их преодолению можно достигнуть

Матери больных детей испытывают хронический стресс, нередко перерастающий в депрессию. Марина не могла по-настоящему уделять внимание никому и ничему другому, думая только о ребенке, и вскоре оказалась в тупике, из которого было очень сложно выбраться своими силами: «Мне не хотелось общаться с теми, кто не имеет отношения к аутизму, меня не волновали их разговоры и интересы».

Говоря о необходимом условии душевного благополучия, английский психоаналитик Дональд Вин-никотт писал о решающем значении «поддерживающей среды», подразумевая и семью, и общество в целом. Марине повезло - она была окружена любящими людьми. «Муж, родители и дети дружно тащили меня из глубокой ямы, в которую я провалилась».

Эта женщина совершила просто коперниковский переворот в сознании и поведении семьи: «Мы наконец-то пошли навстречу нашему ребенку, а не требовали, чтобы только он шел навстречу нам». И постепенно со стороны Тома стало все меньше проявлений негативизма, родители научились с ним договариваться. Возникло понимание того, что именно может спровоцировать бурю, и родители старались сглаживать острые углы. Например, избегали «сюрпризов», заранее предупреждая мальчика о своих планах, не меняли привычные маршруты, не заручившись его согласием, не ожидали от него немедленной реакции, ответа на вопрос. Они всегда говорили ребенку о том, что собираются от него потребовать, не давали указаний издалека, а подходили, дотрагивались до него и, только когда удавалось привлечь его внимание, озвучивали просьбу, которая произносилась четко и по нескольку раз. Мать с отцом старались не употреблять выражений в переносном значении, а когда не получалось - объясняли Тому скрытый смысл.

Вся семья стала более чуткой и восприимчивой, появилась доброта, и ушло напряжение, связанное с необходимостью приспособиться к требованиям среды.

Встав на сторону мальчика, мы начали поддерживать ребенка, а не запросы окружения.

Марина анализирует ситуацию так: «Как родители мы стали гораздо лучше, чем были раньше, и не только по отношению к Тому. Своими гипертрофированными реакциями он научил нас не торопиться, внимательнее прислушиваться к собеседнику, позволять ему быть другим».

Марина назвала типичные для подобных случаев этапы эмоционального реагирования в семье: недоумение, раздражение, тревога, отрицание, понимание, отчаяние, депрессия, принятие и, наконец, адекватное отношение.

Прекрасный во всех отношениях

После того как родители «включились», они стали искать необходимых специалистов. Наконец Тома решили отдать в детский сад для ребятишек с аутизмом. Мать с отцом просто потрясло, как там занимаются с дошкольниками. Марина описала это учреждение как теплицу, в которой мальчик обрел уверенность в себе, мотивацию к общению и обучению, ощущение успеха.

Познакомившись с мальчиком, заведующая сказала родителям: «Ваш ребенок не пропадет и в обычном садике, но весь его внутренний потенциал будет направлен на выживание. Это значит, что когнитивная сторона, связанная с приобретением знаний и навыков, не получит достаточных ресурсов и вместо того, чтобы продвигаться, он начнет деградировать».

В саду находились восемь детей с той или иной степенью аутизма, с которыми работали шестнадцать человек: три воспитательницы и три няни, трудотерапевт, логопед, музыкальный терапевт, специалист по терапии в движении, психолог для помощи и поддержки семей и персонала, сопровождающий психиатр, волонтер и педагог, ответственный за интеграцию. Количество взрослых (постоянно присутствовало шестеро, остальные приходили на свои занятия), чьи усилия направлялись на малышей от трех до пяти лет, говорило и о значимости каждого ребенка, и о том, насколько важны его психическое здоровье и интеграция в общество.

«Садик «окутал» Тома любовью, и он будто расцвел», - вспоминает Марина. Родители полностью положились на детсад. Дополнительно с мальчиком занимался только логопед, так как мать с отцом очень волновала языковая проблема.

Садик общения

Коррекционные детсады в Израиле называются садиками общения, коммуникативными, или эклективными, поскольку там работают специалисты разного профиля.

Директор сада Тамар Гат сравнивает их деятельность с пошивом индивидуального костюма. Вопрос в том, как его скроить, чтобы вывести малыша на максимальное функционирование. И здесь учитываются три фактора - ребенок, окружающая среда и задача.

Самую большую трудность для Тамар представляют ребята, которые не позволяют к себе прикоснуться, ведь она привыкла целовать и обнимать малышей, встречая их по утрам. Это прозвучало для участников семинара весьма неожиданно - нам трудно себе представить подобное отношение педагога к детям. В Израиле же тактильный контакт считают важной частью эмоционального воспитания. Тревожный ребенок, избегающий контакта, видя, что всех остальных целуют, постепенно будет позволять немного больше. Таким детям оказывается более пристальное внимание, поскольку они сами не инициируют общение, а вместо того, чтобы просить, показывают на объект. Задача в том, чтобы мотивировать ребенка вступать в контакт самостоятельно, пробудить в нем желание к общению.

Дети приходят в сад в возрасте до трех лет, и их оценивают по всем параметрам - эмоциональное состояние, когнитивный уровень, сенсорное развитие, вербальные и коммуникативные способности. Собравшись вместе, профессионалы выстраивают сначала индивидуальный профиль ребенка, а затем - терапевтическую среду. Так достигается объективный анализ проблем и трудностей малыша.

Развитие речи всегда происходит в контексте. Ребенка не только просят назвать предмет, а учат тому, что с ним можно делать. Яблоко - не просто наименование фрукта, оно годится для еды, ножницы - не только инструмент, а то, что нужно для вырезания. Вместо теории, состоящей из абстрактных знаний, детям рассказывают о назначении и применении вещей. Главная идея садика заключается в том, что любое действие превращается в обучение. Даже завтрак становится своеобразным уроком, с которого начинается день. Ребята учат названия продуктов, им прививают социальные навыки -как попросить передать что-либо, как дождаться своей очереди при раздаче еды. Детям показывают, как вести себя за столом, как пользоваться ложкой, вилкой, салфеткой. И, главное, во время еды поощряется общение, ведь это - социальный навык, необходимый во взрослой жизни. Как тут не вспомнить непонятное и пугающее «когда я ем, я глух и нем»! Сотрудничеству здесь учат постоянно, намеренно создавая ситуации, в которых малыш вынужден контактировать. Например, ему говорят: «Попроси кого-нибудь поднять стол вместе с тобой, потому что один ты не сможешь».

Детсад - это и образовательная, и терапевтическая среда одновременно. Причем не важно, какой метод терапии используется (АВА, Гриншпана или другие), важны его интенсивное и регулярное применение. Но периодически в режим вводят изменения, чтобы показать дошкольнику, что он может это пережить, и это не будет концом света. Принцип прост: научить ребенка, проверить, как он усвоил, чтобы потом он делал это сам.

У каждого свое расписание, которое размещается на специальной доске в виде картинок под его фотографией. Для всякого часа есть своя картинка. Это уменьшает тревожность малыша. Как и в массовых садиках, здесь устраиваются групповые занятия. Это что-то типа классного часа. Затем каждый направляется на уроки согласно индивидуальному распорядку. На эти занятия стараются не вести ребенка за руку; чтобы развивать самостоятельность, малыш берет нужную картинку и ищет комнату, на двери которой находится аналогичное изображение большего размера.

От общения один на один детей постепенно переключают к контактированию в группе. Если у ребенка не складывается диалог с другими из-за того, что он подходит слишком близко или, наоборот, стоит слишком далеко, на полу чертят круг, где обозначают место его и партнера. Если малыш нарушает границы, ему показывают, куда он должен вернуться.

Если ребенок говорит без умолку, не замечая окружающих, используют таймер, при помощи которого ему показывают, когда надо остановиться, чтобы послушать другого, так как в общении важна взаимность. Умению задавать партнеру вопросы учат, играя с мячом.

В саду нет особых диет, но ребенку покупают то, что он любит, считаясь с такой трудностью аутистов, как избирательность в еде. Однако по возможности малыша постепенно приучают к новым продуктам, расширяя его рацион. И если он готов питаться чем-то еще, то он готов и к другим переменам.

Сотрудничество с семьей является обязательным, так как сад и семья образуют единую систему.

Варианты терапевтического вмешательства постоянно меняют, наблюдая за эффектом, который оно оказывает. Всего за неделю каждый получает четырнадцать часов терапии. Для детей с умственной отсталостью чаще используют индивидуальные занятия, для ребят с нормальным интеллектом -групповые.

Садик контактирует с обычным дошкольным учреждением, и это - важная часть реабилитации: раз в неделю ребенка отправляют в соседний сад, постепенно увеличивая время его пребывания среди здоровых сверстников.

За работой многопрофильной команды следят приходящий супервизор, корректирующий программу, и специалисты по аутизму. Диагностическая программа, назначенная сразу после появления ребенка в садике, постоянно контролируется, еженедельно обсуждается достигнутый прогресс.

Единая система

Сотрудничество с семьей является обязательным, так как сад и семья образуют единую систему. Мать с отцом должны понять, почему ребенок ведет себя определенным образом. Три раза в год терапевт встречается со всей терапевтическо-педагогической командой, после чего обсуждает с родителями их трудности. Раз в две недели специалисты консультируют мать с отцом. Специалист, имеющий высокую квалификацию, ведет группу поддержки родителей. Есть также группа братьев и сестер, которые приходят в сад для того, чтобы поиграть с младшими детьми. Потом ребята обсуждают свои наблюдения.

Минимум один раз в год приглашают группу из бабушек и дедушек, чтобы те также могли поговорить о своих трудностях и задать вопросы. Иногда психолог работает с ребенком и одним из родителей.

После построения терапевтической среды переключаются на конкретные задачи.

Прежде всего взрослый должен понять, что он желал бы получить от ребенка. Например, ребенок обедает только со своей семьей. А мы хотим, чтобы он мог обедать в разных местах. Вначале анализируем сами, какие для этого требуются навыки, затем уже обучаем малыша. Если нам нужно, чтобы он научился писать свое имя, решаем, какая необходима визуальная поддержка. Так происходит адаптация задания и окружающей среды под профиль дошкольника. При этом важно помнить, что мотивация зарождается там, где есть удовольствие. Ведь мы имеем дело с маленькими детьми, которые имеют право и должны быть радостными и счастливыми. Если вы добились того, чтобы возникла мотивация, то вы добились всего! Для этого нужно создать атмосферу, в которой познание будет радостью, а не мукой.

Французский психоаналитик Франсуаза Долто писала в своей знаменитой книжке «На стороне ребенка» о том, что на протяжении веков в представлениях о ребенке гораздо больший упор делается на его незрелость, чем на присущие ему способности, его прирожденный гений. И было очень отрадно узнать о другом подходе к детям, разительно отличающемся от ситуации в нашей стране. Так, говоря о воспитательном кредо коммуникативного сада, Т.Гат подчеркивает: «Мы не обещаем родителям вылечить аутизм, но пытаемся как можно более полно раскрыть потенциал ребенка и показать его окружающим».