Крупнейшее в истории исследование отношения мировой общественности к геномным исследованиям и обмену данными свидетельствует о том, что необходима работа для повышения уровня общественного доверия к тому, как используются генетические данные, чтобы эти данные выполняли свое обещание по развитию здоровья человека и медицины.
Исследователи из группы исследований общества и этики Connecting Science и их сотрудники обнаружили, что менее половины опрошенных были бы счастливы, если бы их генетическая информация была передана более чем для одной цели.
В исследовании, опубликованном сегодня в Американском журнале генетики человека , подчеркивается, насколько общественная аудитория незнакома с геномными исследованиями и не желает в них участвовать . Это отсутствие доверия к тому, кому передаются данные, может значительно затруднить геномные исследования, которые основаны на способности клиницистов, некоммерческих и коммерческих исследователей обмениваться генетическими данными друг с другом по всему миру.
Чтобы оценить отношение общества к геномным исследованиям и обмену данными, исследователи из Группы исследований общества и этики и сотрудники со всего мира провели опрос «Твоя ДНК, твое слово», в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран и 15 стран. языков. Работа вносит вклад в политику Глобального альянса по геномике и здоровью (GA4GH), международной организации по стандартизации геномики.
В общей сложности около двух из трех респондентов заявили, что не знакомы с ДНК, генетикой и геномикой. В то время как 52 процента людей заявили, что пожертвуют анонимную ДНК и медицинскую информацию для использования врачами, только каждый третий сказал, что они пожертвуют ее для использования коммерческими компаниями. В целом, только 42 процента респондентов заявили, что доверят как минимум двум людям или организациям свою ДНК и медицинскую информацию.
Доктор Ричард Милн, автор исследования из исследовательской группы Connecting Science Society и этики, сказал: «Наш опрос выявил большой разрыв между тем, как медицинским работникам, с одной стороны, и некоммерческим исследователям, с другой стороны, доверяют использовать личные генетические и генетические данные. данные здравоохранения. Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, это проблема, которую необходимо решить, потому что польза для здоровья человека, которую дает геномика, требует, чтобы данные были открыты для всех исследователей ».
