Их принимает только один из 170 детей. Но, согласно новому исследованию, на «орфанные лекарства» приходился 1 из каждых 15 долларов частной страховки, потраченных на медицинское обслуживание детей в США в 2018 году. Это на 65% больше, чем пять лет назад.
Несмотря на то, страховые компании платят большую часть стоимости дорогостоящих бесхозных препаратов , которые лечат редкие заболевания у детей, доля семей стоимости резко возросла.
Фактически, исследование показывает, что наличные расходы для этих семей были выше, чем для взрослых, которые также принимают орфанные препараты.
Некоторые семьи тратят тысячи долларов каждый год на покупку орфанных лекарств, которые получили специальное обозначение Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США. Примерно каждая восьмая семья платила более 2000 долларов в год в 2018 году - вдвое больше, чем процент, который тратил столько в 2013 году.
В исследовании, опубликованном в октябрьском номере журнала Health Affairs исследователями из Мичиганского и Бостонского университета, рассматриваются выплаты частных страховщиков и личные расходы на 526 орфанных препаратов. Он использовал базу данных, которая каждый год включала данные о стоимости лекарств от 4,4 до 5,8 миллиона детей в возрасте 17 лет и младше.
Специальное обозначение FDA «сирота» разработано для того, чтобы стимулировать фармацевтические компании к разработке методов лечения редких заболеваний. Компания, получившая обозначение для своего продукта, имеет больше времени, когда у нее есть исключительные права на продажу продукта и отпугивание конкурентов.
Определенные препараты вызвали наибольший рост
Исследователи сообщают, что цены на низкомолекулярные препараты во многом повлияли на рост расходов на орфанные препараты: за пять лет они выросли на 162% по сравнению с 16% на биологические препараты, полученные из живых организмов.
