Кристина Косыла, учительница драмы и йоги, чуть старше 20 лет, собиралась отправиться в путешествие на всю жизнь, когда почувствовала странную боль в плече. Коллега также обратила внимание на небольшую припухлость плеча Косылы.
Козила и ее лучшая подруга планировали совершить поход по Камино де Сантьяго - 500-мильное паломничество из Франции в Испанию, требующее исключительной физической подготовки и выносливости.
Она была обеспокоена тем, что ее симптомы могут помешать ее возможности завершить поездку, поэтому она пошла к своему врачу, чтобы пройти обследование. Врач назначил рентген и УЗИ.
«Я заметил ощущение напряжения, но связал это с практикой йоги. Врач заподозрил, что это липома (доброкачественное образование жировой ткани)», - сказала Козила. Врач заверил ее, что в этом нет ничего серьезного, и сказал: «Отправляйтесь в путешествие».
Так она и сделала. «Это было действительно приключение на всю жизнь», - сказала Косыла.
Но когда она вернулась, жительница Бордентауна, штат Нью-Джерси, знала, что что-то определенно не так. Она перебегала от врача к доктору в течение года. Ей сделали операцию по удалению образцов ткани из нароста.
«Первоначальная операция удалила 3 сантиметра воспаленной ткани. Четыре месяца спустя она увеличилась в три раза. Теперь она была 9 сантиметров и прикреплена к моей ключице [ключице]», - сказала Козила.
Получение диагноза
На постановку диагноза ушел год: у Козилы десмоидная опухоль. Когда ей поставили диагноз, он вырос до размеров грейпфрута, и врачи сообщили ей печальную новость, что операция будет включать удаление ключицы, трех верхних ребер и части грудины с правой стороны. (Она правша.)
Если бы ей поставили диагноз, когда ее опухоль была намного меньше, у Козилы было бы больше вариантов лечения, включая облучение.
Но десмоидные опухоли встречаются редко, что затрудняет их диагностику. По данным Фонда исследования десмоидных опухолей (DTRF), в США ежегодно диагностируется только около 900 десмоидных опухолей.
Марлен Портной, соучредитель фонда, сказала: «Мы думаем, что они могут быть недооценены, и считаем, что, хотя они редки, частота случаев намного выше, чем известно».
Считается, что эти опухоли развиваются из клеток, называемых фибробластами. Эти клетки составляют структурную опору (соединительную ткань) по всему телу. Эти клетки также участвуют в заживлении ран. Согласно DTRF, без этих клеток люди не могут выжить.
Эксперты считают, что генетические мутации вызывают десмоидные опухоли. Они могут расти медленно или быстро. Обычно они не распространяются на другие части тела и, как правило, не считаются злокачественными.
Но десмоидные опухоли могут быть серьезными. «Это не доброкачественные опухоли. Они могут быть опасными для жизни», - сказал Портной.
С помощью семьи и медперсонала Косыла решила не делать операцию. Вместо этого она проходит химиотерапию. По словам DTRF, хирургия, лучевая терапия, абляция (удаление или разрушение тканей) и лекарства (например, химиотерапия) являются вариантами лечения.
«Это не типичная химиотерапевтическая поездка. Для меня это марафон, а не спринт. Мне всего 31 год, но я подумываю о долгосрочном лечении», - сказала она.
От лечения она утомляется. Ее иммунная система ослаблена, и из-за этого она уже год не посещает занятия. С пандемией COVID-19 она не уверена, когда сможет вернуться к преподаванию.
