Дети и подростки тратят до пяти часов в день на помощь родственникам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), также известным как болезнь Лу Герига, говорится в новом исследовании.
Авторы исследования заявили, что хотя молодые люди часто помогают купаться, одеваться, принимать пищу и заниматься другими видами ухода, у них может не быть достаточной подготовки или информации о болезни.
Исследователи обнаружили, что дети в возрасте от 8 до 18 лет также могут нести ответственность за такие вещи, как помощь близким в приеме лекарств, ложиться и вставать с постели и готовить еду.
«При БАС, смертельном заболевании, при котором люди быстро теряют способность заботиться о себе, уход может быть интенсивным и требовательным для взрослых, однако мало внимания уделяется детям и молодежи, которые служат опекунами», - сказала автор исследования Мелинда Кавано. адъюнкт-профессор социальной работы Университета Висконсин-Милуоки.
«Наше исследование показало, что молодежь активно участвует во всех сферах ухода», - сказала она в выпуске новостей Американской академии неврологии. «Они чувствуют себя изолированными, и у них мало обучения или рекомендаций по уходу. Тем не менее, они нашли способы справиться со своим бременем по уходу и сказали, что помощь заставляет их чувствовать себя хорошо».
Исследование было основано на онлайн-опросе и телефонных интервью с 38 детьми и подростками, которые заботятся о члене семьи с БАС.
Большинство из них заботились о родителях; 18% помогали бабушке, дедушке, тете или двоюродной сестре. Большинство взрослых заявили, что они полагались на детей в вопросах ухода из-за дороговизны и неспособности платить за помощь извне.
И взрослые пациенты, и молодые опекуны относились к уходу неоднозначно. Взрослые сказали, что они оценили и были благодарны за заботу, но некоторым было также грустно или что они были «обузой».
Большинство детей сказали, что забота заставила их чувствовать себя хорошо, но также сказали, что они чувствовали себя виноватыми, когда не помогали, как показали исследования.
Среди молодежи 68% заявили, что им нужно больше информации о БАС; 50% хотели поговорить с людьми их возраста о БАС; 50% сказали, что трудно объяснить своим друзьям БАС; и 39% беспокоились о разговоре о БАС с другими членами семьи.
Большинство опекунов участвовали в мероприятиях, которые помогали им справиться, в том числе были активными, играли в видеоигры или разговаривали с друзьями.
«Эти результаты действительно подчеркивают необходимость обучения и поддержки этих молодых воспитателей», - сказал Кавано. «Поставщики медицинских услуг должны начать спрашивать, помогают ли дети с уходом, и предоставлять им информацию и доступ к возможностям передышки и другим услугам по уходу».
Отчет был недавно опубликован в журнале Neurology .
